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Attività e progetti

 LETTERA ALLE FAMIGLIE PER IL 2015

Gentilissime Famiglie,

è con piacere e soddisfazione per i traguardi raggiunti che vogliamo aggiornarvi sul nuovo corso di questa associazione!

Il 2014 è stato un anno non facile per l'Associazione Pugliese per l'aiuto al Giovane con Diabete, perché per la prima volta dai tempi della sua fondazione, nel lontano 1976, vi è stata una nuova presidenza e direzione. La sig.ra Franca Magaletti De Santis, vera colonna del volontariato pugliese, ha infatti, dopo più di trent'anni di lavoro prezioso ed inarrestabile, lasciato il passo alla nuova Presidente eletta, Lucia Vitale, che ha collaborato all’associazione ormai da più di venti anni, mamma di un nostro “bimbo”, ora venticinquenne,.

Il volontariato è un desiderio di comunanza e condivisione e richiede tempo, impegno e serietà e sappiamo bene che deve comunque conciliarsi con il resto della nostra vita e realtà, doveri personali e lavorativi.

Tuttavia, per andare avanti, per rilanciare, credere e combattere abbiamo bisogno del supporto di voi famiglie!

Dopo il naturale momento di rodaggio, l'anno appena passato ci ha visti impegnati in una serie di attività, al fianco del nostro validissimo Comitato scientifico (Dott.ssa Piccinno, Dott.ssa Vendemiale, Dott.ssa Frezza, Dott. Torelli, Dott. Pesce, Dott.ssa Cavallo):

  • la presentazione del primo fumetto per spiegare il diabete ai piccoli, Coco Disney,
  • gli incontri settimanali di Conversation Map:“Vivere in famiglia con il Diabete di tipo 1” che hanno offerto l'opportunità già a numerose famiglie seguite dal nostro centro, di confrontarsi per migliorare terapia ed approccio familiare, e che continueranno durante tutto il 2015
  • Abbiamo realizzato un video, durante una giornata all'aperto, di laboratori teatrali, tuffi in piscina e riflessioni guidate, dove un gruppo di nostri adolescenti, diretti dall'attrice-regista Antonella Carone (nostra ex-bambina) è stato protagonista per “spiegare il diabete a chi non lo ha”. (Presto sarà sul nostro sito!)
  • Abbiamo avviato un Progetto di telemedicina per il monitoraggio a distanza di un gruppo di ragazzi con microinfusore, condotto dal dott. Torelli
  • Abbiamo presenziato, in Piazza del Ferrarese a Bari, la Giornata mondiale del Diabete, dove anche il capoluogo pugliese per la prima volta, ha avuto il suo monumento illuminato di blu, come le principali capitali del mondo, per “far luce” sulla malattia diabetica e chiedere l'impegno di istituzioni scientifiche e politiche per promuoverne la ricerca e la diagnosi precoce e migliorarne le terapie e la cura.
  • Abbiamo organizzato Giornate in Fattoria con i bambini e le loro famiglie, per conoscerci, imparare, ragionare insieme, raccontandoci le esperienze nel “cerchio” della condivisione, e far vivere momenti spensierati ai nostri bambini con coetanei accomunati dagli stessi “gesti” quotidiani.
  • Abbiamo lavorato sul fronte scuola, dando avvio, con un Convegno regionale, ad un dibattito che è solo all'inizio, in cui ci poniamo il non facile obiettivo di mettere a confronto tutti i soggetti coinvolti: Scuola, Istituzioni politiche ed Istituzioni Sanitarie per creare una rete efficace e operativa perché sia superato qualunque ostacolo alla serena e sicura vita scolastica ai nostri bambini e ragazzi; e l’esito di questo progetto è stato far partire gli incontri di informazione-formazione sul diabete nelle scuole!
  • Per rafforzarci e per crescere ancora, siamo entrati in un circuito nazionaleAGDI Italia www.agditalia.it, Coordinamento delle associazioni Italiane dei Giovani con diabete, ed ora facciamo parte di una famiglia più grande a cui possiamo far riferimento dal punto di vista legislativo ed istituzionale per salvaguardare al meglio i diritti dei nostri figli.
  • Inoltre abbiamo rinnovato il nostro accreditamento, riconfermandoci “Associazione onlus accreditatapresso l'Azienda Policlinico di Bari e presso la ASL BA, dove siamo parte attiva del Comitato Consultivo Misto, con l'obiettivo principale di favorire l'umanizzazione delle cure ed il miglioramento della qualità dei servizi sanitari
  • Abbiamo partecipato ad un Congresso Regionale sulla “Transizione dei giovani pazienti diabetici ai medici dell’adulto”, avviando un progetto che porteremo avanti anche quest’anno di concerto con i diabetologi del territorio, per rendere concretamente positivo ed efficace questo passaggio per i numerosissimi nostri ragazzi che crescono
  • Siamo entrati a far parte del gruppo di studio per la realizzazione delle “Linee guida per l’utilizzo del microinfusori” della ASL BA
  • Di recente siamo poi stati ammessi al “Tavolo tecnico per la presa in cura del paziente diabetico” della Regione Puglia- Agenzia ARES, e parteciperemo ai momenti decisionali delle politiche sanitarie pugliesi per difendere i diritti dei nostri bambini/giovani in tutti gli ambiti: terapeutico, sanitario, sociale, legislativo, ecc.

Con il valido aiuto del Dipartimento di informatica dell'Università di Bari e il prezioso lavoro della dott.ssa Santa Barletta (informatica) e il dott. Vincenzo Maselli (grafico per la comunicazione) abbiamo creato questo nuovo sito internet (ancora da completare!!!!) che tenteremo di migliorare continuamente, anche grazie ai vostri preziosi suggerimenti, per renderlo sempre più uno strumento che possa agevolare il vostro rapporto con l'associazione e con il reparto. All'interno abbiamo infatti previsto un'Area riservata, dove, attraverso una password i soci potranno accedere a servizi a loro riservati, ai videogiochi di istruzione e formazione, ad utilità varie, calendari eventi ecc.

Il Programma 2015, che di volta in volta comunicheremo, con date ed orari degli appuntamenti, durata e dettagli organizzativi, prevede per via generale le seguenti attività:

  • Campi scuola educativi (attività e durata differenti per le diverse fasce di età)
  • Incontri nelle scuole di Formazione/informazione ai Dirigenti scolastici ed agli insegnanti
  • Corsi di educazione alimentare
  • Attività sportive
  • Sportello di ascolto
  • Incontri di Conversation Map :“Vivere in famiglia con il diabete di tipo 1”
  • Eventi ludici di raccolta fondi (attività sociali, lotterie, tornei di burraco ecc.)
  • Convegno a cura del ns. Comitato scientifico: “Scuola e patologie croniche”
  • Conntinuerà, poi, in modo più strutturato, l'attività di Sostegno in ospedale a cura dei volontari (per gli esordi e per i bimbi ricoverati).

Perchè tutto ciò sia possibile è necessaria la partecipazione attiva dei genitori e delle famiglie alla vita dell'associazione, anche solo con poche ore al mese o almeno con le idee, perché solo voi potrete meglio conoscere i bisogni e curare gli interessi dei vostri figli!

Con l'augurio di trascorrere un 2015 sereno, fiduciosi di poter condividere ancora obiettivi ed iniziative.

                                                                                     la Presidente APGD, Lucia Vitale

                                                                                                                                                 

 

Progetto realizzato da Santa Barletta - Tesi di laurea svolta presso il Laboratorio TELL (Technology Enhanced Learning) - Dipartimento di Informatica -
Università degli Studi di Bari Aldo Moro - Relatori: Prof.ssa Teresa Roselli - Dott.ssa Veronica Rossano
Grafica di Vincenzo Maselli