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La collaborazione con il Dipartimento di Informatica dell'Università di Bari

a cura della prof.ssa Teresa Roselli
Dipartimento di Informatica
Università degli Studi di Bari Aldo Moro


Da circa cinque anni è in atto un rapporto di stretta collaborazione tra  l’APGD, Associazione Pugliese per l’Aiuto al Giovane Diabetico, e il gruppo di ricerca della prof.ssa Teresa Roselli del Dipartimento di Informatica dell’Università degli Studi di Bari A. Moro allo scopo di individuare  e sviluppare forme nuove basate sulla tecnologia per supportare l’educazione terapeutica e alimentare dei giovani pazienti. L’APGD, che opera principalmente presso l’Ospedale Giovanni XXIII di Bari,  ha contribuito alla raccolta e alla definizione dei bisogni e delle problematiche specifiche dei giovani pazienti e delle loro famiglie, insieme ai consulenti scientifici dell’APGD, coinvolti in questa collaborazione: la dott.ssa Elvira Piccinno, in carica presso il reparto di Metabolismo e Diabete dell’Osp.Giovanni XXIII, diretto dal dott. Francesco Papadia, la dott.ssa Elda Frezza e il dott. Cataldo Torelli, in qualità di Pediatri Diabetologi, e la Dott.ssa Marcella Vendemiale,  Psicologa del Servizio di Psicologia dell’Ospedale Giovanni XXIII. In qualità di profondi conoscitori dei bisogni e delle peculiarità che affliggono i giovani con diabete, hanno fornito alla prof.ssa Teresa Roselli e alla dott.ssa Veronica Rossano del Dipartimento di Informatica competenze e materiale necessario per la progettazione e lo sviluppo di ambienti tecnologici atti a supportare l’educazione terapeutica attraverso il processo d’empowerment rivolto ai giovani pazienti e alle loro famiglie.

“L’empowerment è un processo dell’azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite, al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vita”.

Nell’ambito del diabete, in particolare, l’aderenza del paziente alla terapia, ad uno stile di vita sano e ad una corretta alimentazione hanno un ruolo fondamentale e centrale e questo porta ad un unico filo conduttore: l’autogestione consapevole. È necessario, quindi, che il paziente sia istruito ad adeguare le dosi in base all’alimentazione, all’attività fisica o a casi particolari come malattie, modifiche dello stile di vita, e così via.

L’educazione terapeutica del bambino e dell’adolescente con diabete e della sua famiglia rappresenta, quindi, l’intervento cardine in aggiunta alla terapia insulinica e all’adeguamento dietetico e dell’attività fisica e, a tal fine, l’uso di approcci innovativi e tecnologici si è rivelato spesso vincente per l’educazione anche in situazioni di scarsa motivazione.

Sono proprio queste le motivazioni alla base della collaborazione che ha portato a soluzioni tecnologiche innovative finalizzate al miglioramento della qualità della vita dei pazienti in età evolutiva e delle loro famiglie. In particolare, le soluzioni tecnologiche realizzate sono volte a garantire lo stato di benessere psico/fisico dei giovani diabetici educandoli alla corretta gestione della terapia farmacologica e dell’alimentazione attraverso un approccio multimediale, multicanale e ubiquo. L’uso della multimedialità e dell’approccio learning by doing, consente ai giovani pazienti di affrontare il processo di formazione con una maggiore “spensieratezza” favorendo così una migliore interiorizzazione delle informazioni e delle strategie di comportamento. Utilizzando la tecnica del learning by doing, seppur in un ambiente virtuale, l’utente affina percezione e memoria che possono favorire modifiche comportamentali da applicare nella vita reale. Le situazioni rappresentate nei prototipi realizzati sono sempre molto vicine alla realtà che il paziente si trova a vivere quotidianamente  e di conseguenza viene ridotto il timore del nuovo permettendogli  di mettersi in gioco liberamente  poiché si muove in un ambiente “protetto”.

L’uso dei supporti tecnologici è dunque finalizzato alla costruzione di un’autonomia di cura e di autogestione sempre più consapevole per aiutare  il bambino e l’adolescente a sentirsi partner attivi,  per motivarli alla cura, spingerli ad adeguare i comportamenti e a mantenerli nel tempo per migliorare il controllo metabolico, diminuendo in tal modo i rischi delle complicanze acute e croniche e modificando il  “destino di malattia” con notevole riduzione dei costi sanitari futuri e garantendo rilevanti miglioramenti della salute dell’adulto di domani.

In particolare, sono state sviluppate applicazioni quali: edutainment, ambienti virtuali e agenti intelligenti per bambini ed adolescenti che illustrano la patologia, la terapia farmacologica e i comportamenti fondamentali a cui attenersi; serious game, anche in ambienti 3D, che attraverso l’approccio del gioco consentono di confrontarsi con la gestione della terapia insulinica e degli eventuali episodi di ipoglicemia; applicazioni multimediali informative per i genitori. Tutti questi prodotti saranno disponibili su una social network dedicata alla comunicazione tra i giovani diabetici, le famiglie e gli operatori sanitari affinchè possano  condividere informazioni, esperienze e opinioni al fine di offrire un supporto psicologico ai pazienti e alle loro famiglie e favorire l’inclusione sociale, scolastica e lavorativa.

Un notevole risultato, frutto della collaborazione tra queste diverse istituzioni, è  rappresentato dall’articolo scientifico “An educational game to learn type 1 diabetes management” che è stato insignito del First Place Award all’International Workshop on Distance Education Technology che si è tenuto a Miami (USA) lo scorso Agosto.

Su queste tematiche sono state anche sviluppate numerose tesi di laurea in Informatica e Comunicazione Digitale seguite, in qualità di correlatori, dagli stessi consulenti scientifici dell’APGD.

Molte applicazioni sono state testate con successo dai giovani pazienti; infatti  gruppi di bambini accompagnati dai genitori presso la Diabetologia dell’Ospedale Giovanni XXIII, si sono cimentati  con i video games e, seguendo e osservando, per esempio le fasi della loro giornata proposta dall’applicazione, hanno potuto ricevere l’input a scelte più idonee per migliorare la loro condizione.

 Da un videogame nasce la voglia di battere il diabete - da La Gazzetta del Mezzogiorno del 12 novembre 2012

 

Progetto realizzato da Santa Barletta - Tesi di laurea svolta presso il Laboratorio TELL (Technology Enhanced Learning) - Dipartimento di Informatica -
Università degli Studi di Bari Aldo Moro - Relatori: Prof.ssa Teresa Roselli - Dott.ssa Veronica Rossano
Grafica di Vincenzo Maselli