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Conversation map

Incontri guidati tra famiglie per condivisione e scambio di esperienze

 

L'APGD organizza per le famiglie, i bambini ed i ragazzi un'attività guidata adottata con successo in tutto il mondo: la CONVERSATION MAP!

 

Cos’è la Conversation Map

Si tratta di incontri tra famiglie di bambini/adolescenti con diabete giovanile tipo 1, per mettere in pratica un importante strumento di Educazione Terapeutica chiamato Conversation Map, un programma educativo di conversazioni sul diabete, incentrato sul paziente e finalizzato a migliorare la comprensione e l’autogestione della patologia, che rappresenta una pratica interattiva per coinvolgere gruppi di pazienti e le loro famiglie in discussioni e scambi sulla condizione diabetica.
Nel corso di questo programma, i partecipanti, accompagnati dai medici e psicologi, possono ripercorrere le proprie storie, rivedere le proprie conoscenze, esplicitare dubbi, resistenze, paure, raccontare i risultati positivi, condividere piccoli stratagemmi per ottenerli.

 

La Conversation Map consiste in una serie  d’immagini e di metafore (riprodotte su un tabellone da tavolo che misura circa 1 x 1,5 metri) che illustrano vari aspetti educativi della condizione diabetica: cos'è il diabete, convivere con il diabete, dieta equilibrata ed attività fisica, terapia insulinica. L’educazione terapeutica ha il compito di rendere capace il paziente diabetico di gestire la malattia nel rispetto dei bisogni percepiti e delle scelte individuali: una promozione della salute che dall’insegnamento/addestramento si trasferisce nelle abitudini quotidiane.

 

Il progetto

Premessa: Il Diabete Mellito tipo 1 è una patologia cronica dell’infanzia che ha una peculiare complessità negli aspetti terapeutici, comportamentali, relazionali e psicologici, che la distingue da molte altre.
In Puglia, grazie ad uno studio epidemiologico eseguito in collaborazione con la rete diabetologia pugliese e l’OER (Osservatorio Epidemiologico Regionale) , presentato a settembre 2010  al congresso della Società Europea di Endocrinologia Pediatrica, si è riscontrata un’incidenza annua pari a 11.07 casi ogni 100.000 abitanti, con un aumento dell’incidenza annua, come nel resto d’Europa, di poco più del 3 % ed una prospettiva di raddoppio nei prossimi 20 anni.
La terapia del Diabete tipo 1 ha come cardine la somministrazione dell’insulina per via sottocutanea mediante iniezioni multiple giornaliere o microinfusore e la verifica dell’efficacia con il monitoraggio della glicemia su sangue capillare effettuato più volte al dì. 
Pertanto il paziente necessita di una EDUCAZIONE – FORMAZIONE continua per consentire un CONTROLLO METABOLICO accettabile, cioè una ottimale  integrazione tra insulina – alimentazione – attività fisica – malattie - stress. 
Attraverso ciò il paziente e la famiglia effettuano un ADATTAMENTO che è anche sociale e psicologico alla malattia.
Ma la peculiarità del diabete in età pediatrica richiede un CAMBIAMENTO CONTINUO per un VISSUTO DI MALATTIA che si modifica con l’età dei bambini.
Se ormai è evidenza acquisita da molti anni che il buon controllo della malattia riduce il rischio delle complicanze tardive (DCCT/EDIC), purtroppo poche persone sono in grado di mantenere nel tempo un valore di EMOGLOBINA GLICOSILATA nel target di protezione, nonostante le innovazioni terapeutiche (analoghi dell’insulina) e le tecnologie (microinfusori).

“In realtà siamo spesso in grado di migliorare le conoscenze e le abilità dei nostri pazienti e delle loro famiglie, ma abbiamo notevoli difficoltà a indurre quelle modifiche comportamentali che permettono, con l’accettazione delle scelte terapeutiche, il raggiungimento degli obiettivi di salute e il miglioramento della qualità della vita .”

L’EDUCAZIONE TERAPEUTICA del bambino e adolescente con diabete e della sua famiglia, pur rappresentando l’intervento cardine, non è sufficiente per mantenere quel grado di attenzione e di consapevolezza necessarie a mantenere nel tempo un equilibrio metabolico ed esistenziale che consente al bambino di diventare un giovane adulto indipendente, che può gestire gli ostacoli e le sfide della vita, “mentre” affronta le necessità imposte dalla malattia: il diabete come parte della vita, non come preoccupazione (QOL: quality of life).

E’ quindi compito dell’equipe diabetologica pediatrica fornire non solo le specifiche nozioni e abilità pratiche necessarie alla cura, ma anche acquisire competenze con strumenti diversi che possano aiutare a migliorare quei conflitti emozionali e relazionali, a modificare  quelle convinzioni  che sono ostacolo ad una efficace autogestione.

 

La conversation Map in età evolutiva

Obiettivo: Utilizzo dello strumento educativo Conversation Map per promuovere gruppi di famiglie  e di pazienti con diabete mellito T1.

Caratteristiche dello strumento: Strumento visivo (mappa) di discussione che ha contenuti  di apprendimento, di relazioni ed emozionali che sono stati validati in campo internazionale per i pazienti con diabete.
Quindi ci si muove con strumenti standardizzati per operatori e pazienti, lasciando la libertà nelle relazioni con il gruppo di apprendere dalle esperienze degli altri (Empowerment).
La mappa fornisce una  guida, con omogeneità di apprendimento e di discussione per tutti,  per un approccio cognitivo, comportamentale al cambiamento verso uno stile di vita più sano.

Modalità di svolgimento: L'Apgd organizza incontri periodici con le famiglie ed i pazienti .
Ogni incontro si svolge utilizzando la mappa: Vivere in famiglia con il diabete di tipo 1 , con attenzione anche ai seguenti argomenti:
Dieta equilibrata ed attività fisica ( in due sessioni distinte Alimentazione ed Att. Fisica) e  la terapia insulinica ;

  • Ogni incontro tematico ha la  durata di 1, 5 – 2 ore;
  • Ogni incontro è composto da pazienti o famiglie diversi per età e durata di malattia per consentire il massimo dello scambio esperienziale all’interno del gruppo, 
  • Ogni incontro è dedicato a gruppi di 3/4 famiglie a cadenza settimanale, con la possibilità di partecipare a più incontri di argomenti diversi, qualora sia ritenuto utile.
  • La Conversation Map consiste in una serie  d’immagini e di metafore (riprodotte su un tabellone da tavolo che misura circa 1 x 1,5 metri) che illustrano vari aspetti educativi della condizione diabetica: cos'è il diabete, convivere con il diabete, dieta equilibrata ed attività fisica, terapia insulinica. L’educazione terapeutica ha il compito di rendere capace il paziente diabetico di gestire la malattia nel rispetto dei bisogni percepiti e delle scelte individuali: una promozione della salute che dall’insegnamento/addestramento si trasferisce nelle abitudini quotidiane.

 

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Progetto realizzato da Santa Barletta - Tesi di laurea svolta presso il Laboratorio TELL (Technology Enhanced Learning) - Dipartimento di Informatica -
Università degli Studi di Bari Aldo Moro - Relatori: Prof.ssa Teresa Roselli - Dott.ssa Veronica Rossano
Grafica di Vincenzo Maselli